Hasta los siete meses, nadie imaginaba el camino que comenzaba.
Nací a término, después de un embarazo sin complicaciones, y pesé casi cuatro kilos. Ya habían detectado una cardiopatía y, al nacer, también vieron que mis testículos no habían descendido. Las pruebas de audición tampoco conseguían confirmar si escuchaba correctamente.
Durante los primeros meses todo parecía seguir su curso. Pero alrededor de los seis meses todavía no conseguía voltearme ni sentarme. Al llegar al séptimo mes dejé de sostener la cabeza y comenzaron unos espasmos. Me ingresaron y, tras varias pruebas, llegó el primer diagnóstico: síndrome de West, un tipo de epilepsia infantil.
Una palabra cambió el mapa. El amor siguió marcando el camino.
En el agua descubrimos un lugar feliz.
02 · EMPEZAMOS A TRABAJAR
Las terapias llegaron. Y también llegó el agua.
Comenzaron la atención temprana, las sesiones en el hospital y, unos meses después, la fisioterapia en piscina. Allí descubrimos algo importante: el agua me encantaba.
Desde muy pequeño he tenido dificultades para dormir y varios ingresos por problemas respiratorios, bronquitis y neumonías. Pero poco antes de cumplir mi primer año llegó una gran noticia: las crisis desaparecieron. Hoy no necesito medicación para la epilepsia y los controles continúan saliendo bien.
03 · LA BÚSQUEDA CONTINUÓ
Los diagnósticos explicaron una parte. Nunca explicaron a Liam.
Aunque las crisis estaban controladas, mi desarrollo no avanzaba al ritmo esperado. El array CGH no mostró alteraciones, pero el exoma completo realizado a mis padres y a mí dio dos nuevos diagnósticos, ambos de novo: síndrome de KBG y síndrome de Smith-Magenis.
Actualmente tengo reconocida una dependencia de grado 3 y una discapacidad del 75 %.
Pero esos números no cuentan quién soy. Ni todo lo que he conseguido.
04 · APOYOS PARA PARTICIPAR
Aprender a comer, moverme y comunicarme.
La logopedia me ayuda a comer y a encontrar mi propia forma de expresarme. Me colocaron drenajes en los oídos y los potenciales evocados confirmaron que puedo oír, aunque un poco menos por el oído izquierdo. También me operaron para colocar los testículos en su sitio.
En mi día a día fueron apareciendo diferentes apoyos: DAFOs, asiento pélvico, bipedestador, carro ortopédico, andador y comunicador. No son una lista de objetos: son herramientas que me abren posibilidades.
Cada apoyo abre una manera nueva de participar.MIRA TODO LO QUE HE CONSEGUIDO
El camino también se cuenta desde lo que ya puedo hacer.
VoltearmeSentarmeGatearCaminar de lado con apoyoUsar mi andadorAprender con mi comunicador
Aprender también es tocar, explorar y participar a su manera.
05 · UNA VIDA LLENA DE PERSONAS
Mi colegio también forma parte de mis avances.
Voy a un colegio ordinario con todos los apoyos que necesito. Tengo un equipo de profesoras fantástico y compañeros que me cuidan, juegan conmigo y me quieren muchísimo.
Sigo teniendo trastornos del sueño y muchas estereotipias. A veces necesito regularme mediante movimientos o sonidos repetitivos. Y seguimos aprendiendo cada día a entenderme mejor, acompañarme y ofrecerme las herramientas que necesito.
SEGUIMOS CAMINANDO
No sabemos exactamente cómo será el camino.
Uno de mis grandes objetivos es caminar con mayor autonomía. Otro, poder comunicarme cada vez más. Trabajamos muchísimo cada día para conseguirlo.
Pero sí sabemos todo lo que ya he avanzado. Y todavía queda muchísimo Liam por descubrir.
Seguir conociendo a LiamInstagram ↗Su historia continúa en sus avances, terapias, juegos, retos y en todos esos pequeños grandes momentos que no caben aquí.
